Meklējamā grāmata: dzīvības attēls ar Down's sindromu

21. marts ir Pasaules Dauru sindroma diena (WDSD), kalendāra datums, lai palielinātu izpratni par ģenētisko stāvokli, ko izraisa papildu hromosoms. Apvienotajā Karalistē katru gadu piedzīvo aptuveni 750 mazuļus ar Down sindromu, un tie, kuriem ir stāvoklis, dzīvo ilgāk un sasniedz vairāk nekā jebkad agrāk.

Meklējamā grāmata ir cietā grāmata, kuras mērķis ir parādīt, kāda dzīve ar Down's sindromu ir patiešām līdzīga attēliem no bērniem no dzimšanas līdz pieciem gadiem, kuri bauda ikdienas ģimenes mirkļus. Tas ir Cornwall Down's sindromu atbalsta grupas trīs locekļu - Angie Emrys-Jones, Vicky Bundy un Sandy Lawrence locekļu prāts.

Autors Angie, 40 gadi, saka: "Šī grāmata ir paredzēta, lai parādītu pozitīvu, bet reālu ceļojumu par to, kāda ir jūsu dzīve, līdzīgi kā bērna vecākam ar Down's sindromu. Tas parāda normālas lietas, piemēram, saldējuma baudīšanu - visas lietas, ko vēlaties savam bērnam.

"Šīs parastās lietas var likties ļoti tālu, kad jūs pirmo reizi teicāt, ka jūsu bērnam ir Down's sindroms."

"Es pēkšņi bombardēja ar informācijas brošūrām un sniedza daudz sausas informācijas par to, ko es varētu gaidīt, ņemot vērā viņa veselību. Viņš bija tikai vienu stundu vecs, un man tika dota drūma statistika par viņa nākotni ar mūža invaliditāti. "

Angie stāsts

Angie atklāja savu otro bērnu Tedu, kas tagad ir 10 gadu vecumā, pēc tam, kad bija piedzimis, bija Down's sindroms.

Viņa saka: "Es pirmo reizi noskaidroju, ka Teds var būt Down's sindroms piegādes telpā, un es negaidīju to vispār. Tas bija liels šoks.

"Es pēkšņi bombardēja ar informācijas brošūrām un sniedza daudz sausas informācijas par to, ko es varētu gaidīt, ņemot vērā viņa veselību. Viņš bija tikai vienu stundu vecs, un man tika dota drūma statistika par viņa nākotni ar mūža invaliditāti. "

Tā kā Angie cīnījās par savu dēla diagnozi, viņu apmeklēja Karena Pūlī, jaundzimušā medmāsa Trūro Royal Cornwall slimnīcā, kuras paša pieaugušā meita ir arī Dauna sindroms.

"Viņa runāja ar mani par Tedu un parādīja man savu ģimenes albumu," saka Angie. "Fotogrāfijas, ar ko viņa dalījās, patiešām radīja iespaidu un palīdzēja man saprast, ka Teds ir bērns, nevis diagnoze.

"Kad es beidzot nāca klajā ar gaisu, es sapratu, ka vēlējos palīdzēt citiem vecākiem. Ja es būtu zinājis, ko es tagad zinu, es būtu vairāk raudājis un svinējis vairāk.

"Teds ir mazs puika, kurš patīk Batmanam un strīdā ar savām divām māsām. Pastāv ļoti liels saraksts ar lietām, kas padara viņu par to, kurš viņš ir, pirms nokļūstat Down sindromā. "

Meklējat grāmatu

Ar Vicky un Sandy palīdzību Angie izveidoja Meklējamo grāmatu, kas tiek izsniegta jaunajiem vecākiem Kornvolā, kad viņiem tiek teikts, ka viņu bērnam ir Down sindroms. Grāmata ir ievietota dāvanu maisiņā ar dāvanām gan māmiņai, gan mazulim, rokām adīto apģērbu un karti ar apsveikumiem.

Angie saka: "Kad jūsu mazulim ir Down's sindroms, cilvēki nezina, vai jūs apsveikt, vai ar jums satikt. Mēs darām punktu, kā pēc iespējas ātrāk sniegt jaunajiem vecākiem savu iepakojumu un apsveikt viņu pēc bērna piedzimšanas.

"Mēs vēlamies, lai viņi zinātu, ka tā būs labi, tā nav pieredze, ko viņi gaidīja, bet tas joprojām būs labs. Grāmata ir reālistiska, daudzi bērni ir aprīkoti ar caurulītēm vai tiem ir bijusi sirds operācija, bet tā ir ģimene un dzīvošana. "

Cornwall Down sindromu atbalsta grupa jau ir piegādājusi grāmatas eksemplārus vairākām citām jomām, taču iespējamais mērķis ir būt pieejamiem jauniem vecākiem visā Apvienotajā Karalistē.

Angie saka: "Mēs vēlamies, lai NHS padarītu šo valsti, tāpēc katram vecākam ar diagnozi var gūt labumu. Mūsu ģimenes mums saka, ka viņi saņem daudz ērtības, skatot attēlus.

"Ir kaut kas ļoti īpašs, ka tev ir kaut kas tavā rokā. Jūs varat ņemt grāmatu uz savu vecmāmiņu, un viņa var redzēt, ka grāmatā ir bērni, kuri dodas uz skolu un lasīt un rakstīt. "

Faktiski grāmata ir bijusi tik veiksmīga kopš tās uzsākšanas 2014. gadā, kad otrais izdevums ir plānots nākamajam gadam, un grupa ir izveidojusi arī atsevišķu attēlu grāmatu "Going to School", kurā ir redzami bērni ar Down's sindromu, kuriem ir tipiska skola dienu kopā ar saviem vienaudžiem.

Šī grāmata ir paredzēta, lai veicinātu iekļaušanu skolās un sniegs ikvienam bērnam, kurš gatavojas sākt skolu Kornvolā nākamo četru gadu laikā.

Redaktors Un Autors.

Dalīties Ar Draugiem
Iepriekšējais Raksts
Nākamais Raksts

Izlikt Jūsu Komentāru