Intervija ar Caroline White - The Label autors

Nosakot savu bērnu, Downs sindroms var būt dzīves dzīves moments. Kāds būtu svētku laiks, bieži vien tiek pārvērsts par faktu, skaitļu un negaidītas nākotnes skaņu sarunu (kas, protams, nav taisnība). Pasaules Downs sindroma dienas svinībās mēs apsēdāmies ar The Label autoru Caroline White, lai uzzinātu vairāk par to, kas lika viņai uzrakstīt šo grāmatu - stāstu par ģimenēm, kas nodarbojas ar bērnu diagnostiku.

Kārļaina, vispirms vispirms, kas iedvesmoja tev uzrakstīt grāmatu?

Kad mans dēls Sebs pirms septiņiem gadiem tika diagnosticēts Downs sindroms, es neko nezināju par šo stāvokli. Es iemeta sevi pētīt Down's sindromu un pasūtīja daudz un daudz grāmatu. Visas grāmatas, kuras es lasīju, bija ļoti klīniskas un uzskaitītas visas iespējamās veselības problēmas, ar kurām mēs varētu saskarties, Down sindroma fiziskās īpašības un ar to saistītās mācīšanās grūtības. Grāmatas uzrakstīja tik viltīgu nākotni, un tās papildināja bailes, par kurām jau jutos. Es vairs nejutos kā "es", un katru reizi, kad paskatījos uz savu bērnu, es redzēju "Down's sindromu". Mūsu realitāte nevar būt tālāk no šīs sākotnējās perspektīvas, un es gribēju uzrakstīt grāmatu, lai palīdzētu jauniem vecākiem redzēt ārpus diagnozes, un netiktu tikusi nosvērta ar marķējumu. Man bija patiešām svarīgi, ka grāmata ir arī skaisti ilustrēta - grāmata, kuru es patiešām vēlētos saņemt.

Pasaulei ir daudz bagātāka vieta, kurā Seb ir tajā, viņam ir tik ilgas dzīves priecība un viss redz skaistumu.

Vai jūs varat aprakstīt dienu, kad atradāt Seb bija Down's sindroms?

Sākumā es nezināju, ka medicīnas speciālisti runāja par Down's sindromu. Tikai tad, kad Google ierakstīja piezīmes no Seb dārgās sarkanās grāmatas (par pārliecību!), Tas mani skāra. Rinda pēc rindas meklēšanas lapā norādīja "Down's sindroms". Es atceros, ka pilnīga panikas uzpildīšana ir visa mana būtne, es jutos slims un karsts un tikai pilnīgas neuzticības sajūta, ka tas varētu notikt ar mani - un manu bērnu. Es gribēju viņu uzvilkt manā rokā un aizbēgt, un es biju tik sajaukts, kā es jutos. Es biju pilns mātes mīlestības dēļ viņam, bet tajā pašā laikā es negribēju, lai tā notiktu. Par laimi es biju palātā ar citām jaunām māmiņām, tāpēc man bija jāuzturas kopā aiz aizkara, taču tas bija patiešām grūts. Pēc nedēļas vēlāk tika apstiprināti formālie asins analīžu rezultāti. Es biju pieķērusies cerībai, ka viņiem tas kļuvis nepareizi. Bet acīmredzot viņi to nebija. Tajā laikā jutās, ka kāds bija sasaistījis lielu, smagu līniju tieši pa manu dzīves vidu. Kas būtu bijis vislaimīgākais pagrieziens man, kļūstot par māti, bija vissliktākais. Es domāju, ka es jutos apvainots, un tas pagāja ilgi.

Kāds atbalsts jums tādā laikā bija pieejams?

Atbalsts bija kārtībā. Tas bija tikai diezgan pārsteidzošs. NHS ir fantastisks, proaktīvi pārbaudot iespējamās veselības problēmas, piemēram, sirds un vairogdziedzera problēmas, un mums bija bezgalīgas tikšanās. Mums tika dota fizioterapijas un runas terapijas grupa, kurai bija piemērota tikšanās ar citiem vecākiem tajā pašā situācijā. Toreiz sociālie mediji bija bērnībā, un es vēlos, lai tas būtu vairāk izveidots, jo es domāju, ka tas ir lielisks veids, kā sazināties ar citiem vecākiem un izlasīt reālo dzīvi, nevis mācību grāmatas. Pediatrs, kurš bija atbildīgs par Sebas pastāvīgo veselības aprūpes plānu, vienmēr izceļas kā milzīga palīdzība. Viņš vienmēr bija ļoti ieinteresēts Seb, un viņa diagnoze bija sekundāra.

Kā jūs domājat, kāda ir vislielākā nepareiza uztvere ap leju sindromu un ko mēs varam darīt, lai to pārvarētu?

Ir tik daudz! Lielākā daļa cilvēku joprojām domā, ka cilvēki ar DS ir gandrīz par zemu sugām. Cilvēki ar DS ir tieši tādi paši kā visi pārējie, bet tiem ir nepieciešams nedaudz papildu atbalsts, lai sasniegtu lietas, kas citiem ir vieglāk. Seb ir tipisks bērns, viņš patiešām ir sportisks, viņš ir asprātīgs un spilgts, mīl futbolu un skeitbordu. Viņš iet uz vispārējo skolu, lasīt, raksta, vai nu matemātiku. Viņš nav "vienmēr laimīgs" - vēl viens nepareizs priekšstats - viņam ir tāda pati emociju sajaukšana kā jebkuram un vairāk ir kā viņa ģimene nekā cita persona ar Downa sindromu. Diemžēl daudzi cilvēki, domājams, domā, ka cilvēki ar DS ir arī mazāk vērtīgi, kaut kas man šķiet patiešām kaitīgs. Pasaulei ir daudz bagātāka vieta, kurā Seb ir tajā, viņam ir tik ilgas dzīves priecība un viss redz skaistumu. Viņam ir neticams veids, kā sadarboties ar citiem, un es redzu burvju un ļaunumu, ko viņš vaļ, kur vien viņš iet. Es uzskatu, ka cilvēki ar DS ir mūsu labākais instruments, mainot uztveri, un atbilde ir iekļaušana. Iekļaušana skolās, kopienās, klubos utt. Man ir ticība, ka iekļaušana radīs jaunas paaudzes pieņemšanu, un bērni, kas aug ar visu spēju bērniem, redzēs, ka persona nav nosacījums.

Ja jūs varētu atgriezties savlaicīgi, kāda ir viena informācija, kuru jūs esat pazinājis dienu pirms dzemdībām?

Es teiktu, ka sev nepievērsties pārāk tālu uz priekšu, apstāties, elpot un ticēt, ka kādu dienu tas viss būs jēgpilns, un jūs brīnumsit, ko jūs par to tik ļoti uztraucāt.

Kāds būtu tavs ieteikums jaunām mātēm, kas cīnās ar bērna diagnozi?

Mans padoms nav pārāk grūti uz sevi. Nejūtas slikti par to, kā jūtaties. Mēģiniet atcerēties, ka jūsu mazulis joprojām ir tavs mazulis, nevis "leju sindroms". Jūsu mazulis būs jūsu un jūsu ģimenes un viņu dzīves pieredzes atspoguļojums. Diagnoze ir svarīga, lai izprastu noteiktu uzvedību un īpašības, bet tikai ļoti mazs, no kura ir jūsu bērns. Un es apsolu, ka tavs mazulis bagātinās savu dzīvi pēc kāda laika, un tu atskatīsies un brīnosies, kāpēc uz zemes tu biju kādreiz tik skumji. Tur būs vēl papildu izaicinājumi, bet jūs atzīmēsiet katru pagrieziena punktu ar lepnumu, kuru jūs nekad nezināt.

Etiķeti publicē Ivy Press, ar 10% no katras grāmatas pārdošanas Mencap. Šeit jūs varat uzzināt vairāk par Caroline grāmatu.

Redaktors Un Autors.

Dalīties Ar Draugiem
Iepriekšējais Raksts
Nākamais Raksts

Izlikt Jūsu Komentāru